Para uma família no seio da qual existe uma criança que tem uma doença crónica, as expectativas em relação a essa criança podem sair frustradas dada a existência dessa doença.
A doença crónica poderá ter repercussões
no desenvolvimento da criança conforme a gravidade da situação, além de
consequências ao nível do suporte social e económico da família. Atendendo ao
facto de que a doença crónica é uma doença contínua que implica restrições na
vida da criança, esta será vítima não só de um sofrimento somático mas também
psicossocial. Por outro lado, os constantes internamentos hospitalares
revelam-se como uma experiência verdadeiramente marcante para a criança, dado
que o hospital passa a ser uma espécie de segunda casa. Por isso, as relações
estabelecidas entre as várias equipas envolvidas no processo e a família são de
extrema importância.
O apoio prestado aos pais é primordial para que estes
compreendam o diagnóstico do filho e o aceitem. As preocupações dos pais
começam desde logo e muitas vezes estes querem respostas imediatas que não
existem. Tentar perceber o porquê é um processo penoso que poderá demorar algum
tempo, dado que implica deslocações a médicos, hospitais, a realização de
exames, consultas…
Trata-se, portanto, de um processo que envolve muitos
especialistas e técnicos e muitas vezes os pais sentem-se perdidos. Muitos
acabam por desistir do filho, deixam-no entregue aos cuidados de terceiros,
muitos nunca chegam a aceitar a condição do mesmo, daí a importância do apoio
psicológico. Paralelamente, há a questão do preço dos equipamentos, normalmente
caros, e que quando podem ser adquiridos a custo reduzido envolvem demasiada
burocracia. Depois há ainda a questão de encontrar uma escola que seja capaz de
dar resposta à problemática da criança e, por vezes, este aspeto pode
tornar-se um verdadeiro problema. As escolas regulares muitas vezes não dispõem de recursos humanos e materiais
necessários. A questão dos recursos humanos pode apresentar dois problemas: por um lado, o número de pessoas que possam prestar apoio é manifestamente insuficiente; por outro lado, há a questão da formação destas mesmas pessoas, sendo que é primordial apostar em formação especializada e específica. Além destas questões, os espaços físicos não são, muitas vezes, adaptados e os equipamentos de apoio são
escassos; nada é de raiz, parece que tudo é “remendado” de acordo
com uma determinada circunstância, a da criança que apresenta um determinado problema de saúde.
Núcleo de Formação do Centro BSAG
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